更新日：2024年4月1日

その他の東京都の在宅難病患者支援事業

在宅難病患者訪問診療事業

患者さんが寝たきり等により受療が困難なため訪問診療を希望の場合はかかりつけ医師または千代田保健所保健サービス課保健相談係（電話番号：03-5211-8175）にご相談ください。

在宅人工呼吸器使用難病患者事業

在宅人工呼吸器使用難病患者訪問看護事業

在宅訪問看護師を派遣し療養環境を整える。

問い合わせは千代田保健所保健サービス課保健相談係（電話番号：03-5211-8175）にご相談ください。

難病患者在宅レスパイト事業

在宅人工呼吸器使用難病患者訪問看護事業を利用している患者さんのご家族等が病気や事故、休息等で一時的に看護できない状態になった場合、年度内合計48時間、1月あたり4時間まで看護師を派遣する制度です。

東京都訪問看護ステーション協会（電話番号：03-5843-5930）にお問い合わせください。

在宅人工呼吸器使用難病患者非常用電源設備整備事業

災害等による停電時に、人工呼吸器に電力供給するための発電機を整える。

問い合わせは東京都在宅難病事業担当（電話番号：03-5320-4477）にご相談ください。

在宅人工呼吸器使用者の東京電力パワーグリッド株式会社への患者登録について

東京電力パワーグリッド株式会社に対し、患者情報を提供することにより、同社による登録者への支援体制を整える。

問い合わせは東京都在宅難病事業担当（電話番号：03-5320-4477）にご相談ください。

東京都難病相談・支援センター（順天堂大学内）

医療、療養、就労等の相談や難病医療講演会を行います。また、難病に対する資料の提供、日常生活用具展示コーナーの設置、就職サポーターによる出張相談を行っています。

難病医療講演会（要予約）

テーマ	日程
遺伝性疾患と遺伝カウンセリング～遺伝性疾患への理解と遺伝に関わることの相談先～	令和6年4月21日（日曜日）
炎症性腸疾患と栄養管理	令和6年9月8日（日曜日）
多発性硬化症の付き合い方	令和7年1月頃
リウマチ系疾患とリハビリ	令和7年3月2日（日曜日）

（注意） 申し込みは下記難病ポータルサイトからお願いします。

• 住所：文京区湯島1-5-32順天堂大学診療放射線学科実習棟2階
• 電話番号：03-5802-1892（平日午前10時から午後5時まで。相談の受け付けは午後4時まで）

東京都難病ピア相談室（東京都広尾庁舎1階）

ピア相談員による日常生活・療養生活相談、交流会の開催。難病に対する資料の提供、日常生活用具展示コーナーの設置、自主活動への支援を行っています。

• 住所：渋谷区広尾5-7-1（東京都広尾庁舎1階）
• 電話番号：03-3446-1144（予約・問い合わせ）
  03-3446-0220（相談専用）（平日午前10時から午後5時まで。相談の受け付けは午後4時まで）

東京都在宅難病患者支援事業についての詳細は、東京都保健医療局の東京都難病ポータルサイトをご覧ください。

• 難病ポータルサイト 東京都保健医療局（外部サイトへリンク）